今年10岁的小女孩豆苗在家中见到前来探访的爱德儿童发展中心老师兴奋不已，一会儿带着老师去看家里养的小蝌蚪，一会儿让妈妈播放手机里自己喜欢的歌，发现有人穿着印有冰墩墩的T恤也急急地要妈妈看……
豆苗有智力障碍，也是自闭症患者。
“她半岁时我们发现有问题，给她换尿布时两腿分开比较吃力。但我们以为只是肢体协调问题，没想到两、三岁时又发现她有认知障碍。”
对于孩子的现实，豆苗妈妈也经历了痛苦、绝望等各种情绪，如今已能平和接受。她知道，唯有这样，才能帮助孩子。“回避、逃避都没有必要。小区里楼下邻居基本都知道孩子的情况，知道了就会包容我们，还能帮助照顾她。”
豆苗很小就主要由妈妈带大，爸爸肩上压着养家的重担。对妈妈来说，只要时间分配合理，一切还好。
“教育孩子辛苦还是次要的，更多的是无所适从，不知怎么教。”
小学第一年豆苗妈妈曾试着让孩子到普通学校上学，但40几分钟一节课根本坐不住，课业也跟不上，尽管老师很包容，但毕竟一班有40多名孩子，无暇顾及。
那一阵豆苗几乎每天都对妈妈说不要上学、不想上学。“每节课对她都很煎熬。如果继续上，不仅浪费时间，也会带来更严重的心理障碍。”于是，妈妈选择送她去特殊学校，以生活适应为主，这样压力小一点孩子也开心。
如今，豆苗已在特殊学校呆了一年，那里一个班六个孩子。老师告诉妈妈，豆苗适应得很好，课业也能跟上，还会在班里帮老师做力所能及的事。
上学的同时，豆苗的康复训练也在继续。去年，豆苗参加的培训中心课程不再适合她。在残联的介绍建议下她们找到爱德儿童发展中心，正巧中心刚搬家在她们附近，豆苗可以一周两次利用课后到中心上课。今年一月，中心开始在周六和暑假把课程做整合，以生活自理和常识为主，兼顾户外和室内活动。
爱德儿童发展中心教学管理部副主任马晓波已有11年与有发育障碍儿童打交道的经验，她发现，大多数人会把自闭症跟心理疾病混淆，会有一些很浪漫的想法，觉得只要给他们足够的爱心他们就会愿意交流，或者这些孩子都会有一些像天才那样的特长。
“自闭症是一种先天脑神经发育障碍，最大的挑战是社交和感知觉方面。它的干预一点都不浪漫，每天要付出很多的艰辛，去不间断、持续的教育，这个过程中家长要承受很大的、心理上的压力。每个孤独症孩子的认知、语言、社交表现都不一样，所以每个孩子都是特别的，所以个别化教育尤为重要，帮助他们学习一些社会规则，最终目标还是要回归主流、融入社会。”
她承认，这个过程非常累，因为孩子的进步比较慢，行为问题较多，很让人抓狂，需要不断重复。“但他们真的也很可爱的，特别萌、非常有童真。”
对此，豆苗妈妈深有感触。“很多事我们做不是问题，对她就得分解得很细，一步步地去教。这个环节我做不好。遇到这些问题一旦我心态不好，就会暴躁，会影响她，让她害怕，更排斥，成为一种恶性循环。”
现在因为疫情豆苗不能上学，中心老师经常录制短视频内容让孩子按自己的节奏在家学习。早上网课结束后妈妈会带着豆苗去买菜，让她帮着剥豆、理菜，洗完衣服她也帮着晾，还挺开心。
妈妈说：“豆苗能帮我们做事，当然不能完全做好，但能做的能帮我的我都鼓励，熟能生巧嘛。”
帮助孩子康复是一方面，但每个自闭症孩子的家庭在干预时都面对很大的经济压力。豆苗也有癫痫，需要定期去医院复查、验血，每半年要做视频脑电图和妇科B超，因为担心服药可能会刺激孩子提前发育。这样每次费用需要1400多元。
豆苗妈妈说：“孩子六岁前家里压力特大，当时孩子在培训中心上学，学费一个月四、五千元，每年这样花在她培训上的费用要七、八万元，补贴不够用，家里积蓄都花完了。”
豆苗上学前，家里一直憧憬着有一天她能上普通学校，便没有去申请办理残疾证，怕对她日后有影响。这种不敢面对也增加了家庭支出。去年11月豆苗拿到残疾证后，看病治疗医保可以负担，政府的康复补贴可以基本支付在爱德发展中心的康复费用。
“我们能感到这两年得到的社会支持和包容度比前几年大，政府的政策也在完善。”
目前，政府对孤独症患者的康复补贴是在14岁前的九年义务教育阶段。14岁后一些能力弱的就只能呆在家里，找工作年龄不到、能力也不够，家庭压力很大，呆在家里时间长了，就可能前功尽弃。
虽然14岁后还可以在特殊学校上职业班，但豆苗妈妈还是担心，如果孩子能力达不到就业要求又该何去何从？她希望国家政策支持的步子能快一点，让家长可以减少几年的忐忑。
“做父母的只能尽自己的能力给孩子未来做准备。我为豆苗买了好几份商业保险、理财险，类似强制性存款，等她到一定年龄每月可以领出一些用。”
今年，这位妈妈又有了新的想法，要让孩子有一个好的金钱概念，不然留下的钱她也不会用。
她感叹道：“如果能有社会机构帮我们托管就好了。这样如果我们不在了，她的日常生活能有人照料。”
家庭如此，服务自闭症患者的社会机构也同样有此期盼。
河南许昌爱星特殊儿童康复训练中心创办人靳丽娜介绍说，中心63个全日学生约有一半来自困难家庭，符合残联系统救助标准。许昌是个四线城市，不少县乡的家长为了让孩子来中心康复，不得不在学校附近城中村租房，有的家庭甚至付不起200元的月租，需要联合几家一起租一个小院。
按照规定，中心每十个月就得重新申请政府救助，孩子的档案包括学习康复内容、知情权等，每周需要家长签字，基本上每个孩子一个周期训练下来，需要老师手写100多页档案，工作强度挺大。
她说，政府对特殊群体的关注一直在增加，但也希望能在条件允许的情况下放宽对困难孩子的康复救助年龄，“这样他们可以免费到我们这样的社会机构来学习和康复，减轻家庭负担。”
学校现在年龄最大的孩子已经15岁，自2016年学校开办就来康复，但苦于找不到大龄自闭症儿童的托管机构或融合学校，就一直呆在中心。虽然中心有十几间教室，建筑面积只有400多平米，无法让大龄和小龄孩子分开活动。
按照科学的安排，每周大龄孩子应该出去一次，或购物或去社区观察，但学校有限的物力人力限制了孩子们的社会融合发展。
靳丽娜说：“大龄孩子的融合和安置问题是最大问题。我知道南京有大龄自闭症孩子在爱德面包坊就业，但我们的孩子别说就业，有的再过两年就成年，却连简单的离开校园，去社区、商场看看、逛逛，走出去接触社会这一步困难都挺多。”
如今在南京爱德面包坊工作的24岁的戴嘉诚已经成了众多自闭症儿童家长的希望。他的妈妈说：“别的家长可能会觉得我们蛮幸运，但不知个中艰辛。一路走来，我们没有赶上国家的康复补贴，所有费用都自己承担。”
她希望公众能客观看待孤独症这种障碍和有障碍的人，少一点异样的眼光。同时，在政策方面多支持大龄孤独症等障碍人士，并呼吁进一步完善社工体系，配合相关部门去满足更多民生需求。
但更重要的，她想对孤独症孩子的家长说，孤独症需要终身支持。家长自己需要不断学习、不断成长，不能要“等”和“靠”。
用她的话说：“走出来，孩子有未来！” （完）
爱德基金会
推荐到抽屉
网易微博
腾讯微博
新浪微博
搜狐微博
京公网安备 11010802036807号 技术支持：北京麒麟新媒网络科技公司